Kaja Kaiffska est chercheur à l’Institut des sciences sociales de l’Université Humboldt à Berlin. Elle travaille sur le projet de recherche «Autonomie judiciaire sous attaque autorisée», son doctorat examine les défis de l’indépendance du CJUE et de l’Ectre.
Introduction
BRCA1 et BRCA2 sont les deux gènes associés à un risque beaucoup plus élevé de cancer du sein et de l’ovaire en particulier que la population générale. Les femmes atteintes de mutation BRA1 présentent un risque d’approche à 80% de cancer du sein et 60% de risque de cancer de l’ovaire, au cours de leur vie d’adulte, tandis que la thèse pour le pourcentage dans la population générale est respectivement de 10% et 1%. Environ 1 personne sur 400 est un porteur de mutation de soutien-gorge. De nos jours, des tests pour ces mutations sont offerts dans de nombreux pays européens, s’il y a des indications qu’un individu pourrait être un porteur de mutation, recherchez comme des diagnostics répétitifs du sein et de l’ovaire dans une famille biologique. Un individu en bonne santé peut subir une recherche d’un test de test sanguin et dans les 4 à 6 semaines d’apprentissage qu’il doit s’inscrire à des programmes de cancer de surveillance précoce, impliquant des dépistages de santé fréquents et multiples et des chirurgies préventives.
Le cadre juridique actuel en Europe
Il n’y a pas d’approche européenne commune des tests BRCA, et même des conditions d’éligibilité quant à qui est testé les différences entre les pays.
Au niveau de l’UE, la principale disposition juridique est l’art. 3 de la Charte des droits fondamentaux, qui prévoit le droit à l’intégrité de la personne, et en particulier dans les domaines de la médecine et de la biologie, un «consentement libre et éclairé». Art. 21 de la Charte interdit la discrimination, basée entre autres sur les «caractéristiques génétiques».
Le Conseil de l’Europe 1997 Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine est le seul acte juridique au niveau européen, visant à la protection des droits de l’homme spécifiquement dans le domaine de la biomédecine et s’appuie sur les valeurs de la Convention européenne sur les droits de l’homme. Le protocole supplémentaire de la Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine, concernant les tests Genetics, les Patients, les Perges, les Patients, a été particulièrement pertinente dans le contexte des tests BRCA, concernant les tests de santé des patients avant, traitent les procédures de la procédure. Cependant, seul un petit nombre de pays du COE ont signé et ratifié la Convention sur la biomédecine, encore moins de pays ont signé et ratifié le protocole, à savoir que les deux thèses juridiques restent inapplicables dans la majorité des États membres du COE. La République tchèque, le Portugal et la Slovénie sont les seuls pays de l’UE où le protocole est entré en vigueur.
De même, il n’y a aucun avis consultatif sur la Cour européenne des droits de l’homme concernant le protocole sur les tests génétiques. La recherche sur la base de données de l’ECTR, HUDOC, apporte 0 résultats pour un tel mot de recherche «BRCA», ce qui signifie que le tribunal n’a donc statué sur aucune question concernant les tests de soutien-gorge.
Un résultat positif des tests génétiques du soutien-gorge est une situation difficile pour vous faire la tête. Cependant, le résultat du test n’est qu’un prélude à de nombreuses questions qui arrivent – et à laquelle la loi en Europe n’a pas de clearwew. Les questions de thèse peuvent couvrir les questions de procréation, d’adoption, de confidentialité ou d’obtention d’une assurance, par exemple.
Procréation
Si l’un des parents est un porteur de mutation de soutien-gorge, il y a une probabilité de 50% que l’enfant soit aussi. De même, il y a 50% de chances de le transmettre à sa progéniture – quel que soit leur sexe. Déjà au niveau éthique, il présente un dilemme. Des études prouvent que la connaissance de la participation a un impact sur les décisions sur le fait d’avoir des enfants biologiques. Comment la loi pourrait-elle aider, cependant? Un accès au diagnostic prénatal (PND) devrait-il être offert? Ou une fécondation in vitro, qui permettrait de dépister l’embryon pour la mutation sitaid? Le PND est techniquement possible, mais pas non controversé: encore moins, car une mutation de soutien-gorge n’est pas liée à une maladie mortelle, et plutôt une probabilité, aussi élevée, de recherche à la maladie.
De plus, il y a encore un pays en Europe, où la fécondation in vitro en soi Est contesté – advocation pour une possibilité de dépistage génétique pour les mutations BRCA pendant la procédure le apporterait même pour plus loin.
De même, dans un pays, une maladie grave ou mortelle du fœtus est une raison permettant un avort. Une mutation de soutien-gorge devrait-elle être suffisante pour permettre un avortation pour des motifs de thèse? Encore une fois, il ne se transforme pas nécessairement en maladie – pourtant c’est très likkey.
adoption
Si une personne ayant une mutation génétique décide de ne pas procréer en raison du risque de transmettre la mutation sur son enfant biologique, ou pour un lecteur plus, elle peut envisager l’adoption. Selon le pays, il n’y a pas ou pas beaucoup de problèmes de santé qui disqualifient automatiquement un parent adoptif. Néanmoins, les conditions de santé doivent être divulguées et peuvent être prises en compte par l’autorité compétente. Devrait-il être lié pour divulguer des informations liées à la mutation génétique? Quel rôle d’épaule qu’il joue pendant le processus décisionnel?
L’article 16 du Protocole sur les tests génétiques n’offre aucune clarté ici, Sting dans son art. 16 (1) que «tout le monde a le droit de respecter sa vie privée, en particulier à la protection de ses données personnelles dérivées d’un test génétique.» Il n’indique aucune exception, mais la divulgation des informations de recherche serait probablement largement dans le cadre de l’art. 8 CECH (respect de la vie privée et familiale). L’exercice des droits découlant de cet article peut être limité, entre autres, par la protection des droits et libertés des autres (art. 8 (2) ECHS). On ne sait pas comment cet exercice d’équilibrage serait effectué pour divulguer des informations sur les mutations de soutien-gorge dans une procédure d’adoption.
Confidentialité
La question de notifier les autres des résultats des tests génétiques s’ouvre une question. Les résultats des tests génétiques peuvent être pertinents pour les autres membres de la famille, qui – connaissant la mutation dans la famille biologiquement proche – prendraient conscience de la possibilité qu’ils soient également des porteurs. Dans quelle mesure est-il justifié de placer l’obligation sur le transporteur d’informer leur famille des résultats des tests? Cela pose une interférence avec l’art du transporteur. 8 droits de la CEDH. Serait-il justifié par les droits et libertés des autres, d’autant plus que le risque d’avoir un cancer pour des individus en bonne santé, bien que élevé, reste hypothétique?
Il n’y a pas de loi ou d’autres directives à cette fin au niveau européen, à l’exception du protocole ci-dessus sur les tests génétiques, qui considère en principe les patients individuels comme «les seuls sujets d’information génétique». En Allemagne, par exemple, à l’individu informé de leurs résultats de test génétiques dans la même lettre qu’ils ne sont soumis à aucun lien légal pour divulguer les résultats à quiconque. Dans le même temps, avant les tests, ils sont invités à signer un consentement éclairé pour que les résultats des tests soient accessibles par le parent de la première et de la deuxième année – qu’ils sont libres de refuser. Cela montre que le droit à la vie privée est la principale valeur protégée et, pour le moment, la piqûre semble avoir la priorité sur le droit de connaître la famille biologique. La situation juridique est différente en France, où il y a une obligation d’informer d’autres membres de la famille qui seraient des transporteurs de mutation.
Assurance
Apprendre à porter la mutation génétique BRCA peut ainsi être lié aux conséquences financières et conduire à la soi-disant «discrimination génétique». Les assureurs informés de la mutation génétique peuvent limiter les options disponibles ou augmenter le coût de l’assurance.
Il apparaît qu’en raison de la Genetic Information Nend-discrimination Act 2008 (GINA), les patients américains sont mieux protégés que leurs homologues en Europe. Conformément à Gina, les compagnies d’assurance peuvent ne pas prendre en compte les conditions génétiques, y compris les résultats des tests BRCA, lors de la réalisation d’évaluations des risques. En conséquence, les transporteurs ne risquent pas de payer des contributions plus élevées ou de se voir refuser certains services.
Dans l’UE, selon une étude comparative en 2024, seule la Belgique, la Croatie, la France et le Portugal dans leur législation interdisent explicitement la discrimination fondée sur les caractéristiques / patrimoine génétiques. Au Royaume-Uni depuis longtemps, il y a eu un moratoire en place entre la British Insurers Association et le gouvernement, conformément à laquelle les assureurs ne devaient pas tenir compte des tests génétiques à une certaine somme, qui aurait couvert 97% de tous les clients de l’assurance. En 2018, il a été remplacé par un «code sur les tests génétiques et l’assurance», qui prend cependant une forme de conseils par opposition à la loi. En Allemagne, avant un test génétique, il faut aller à un rendez-vous de consultation, où ces questions sont donc discutées. L’un est découragé de procéder aux tests si l’on prévoit de prendre une assurance-vie supérieure à 300 000 euros, car à partir de ce montant, les assureurs peuvent poser des questions sur les résultats des tests génétiques.
Il y a tellement de craintes que, en Europe, toute protection contre la discrimination génétique puisse être difficile à mettre légalement en raison, en raison de la laque d’une définition juridique des «données génétiques» et de sa distinction claire des données non génétiques. Certaines personnes décident déjà de ne pas subir de tests BRCA par peur de la discrimination génétique des assureurs et des employeurs.
Conclusion: Besoin de plus de protection juridique
Les personnes qui reçoivent un résultat de test de soutien-gorge positif en Europe doivent naviguer par eux-mêmes leur nouvelle réalité. Selon le pays dans lequel ils vivent, ils peuvent avoir accès à la fertilisation in vitro, puis à des diagnostics prénatals en cas de. Ils peuvent ainsi décider d’adopter à la place, mais ils ne seront jamais à la mesure dans quelle mesure leur mutation génétique parfois, ils doivent équilibrer leur intérêt à obtenir des résultats de test contre leurs besoins d’assurance. Il semble y avoir une lacune dans la loi, qui devrait être récolifiée, de préférence au niveau européen, afin d’offrir plus de protection et de certitude juridique des transporteurs de mutation de soutien-gorge.
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