Trois ans d’errance médicale et de calvaire physique et psychologique. Jeudi 22 août, le média britannique The Daily Mail rapportait l’émouvant témoignage de Jake Spencer, un jeune anglais qui fut atteint d’une forme rare et très agressive de cancer : une tumeur de sarcome synovial (SS) qui s’est ensuite propagée aux poumons. S’il est désormais en rémission, le jeune homme de 26 ans a bien failli y passer : les médecins pensaient qu’il souffrait d’une sciatique et ont mis trois ans à diagnostiquer sa maladie.

Quand Jake Spencer commence à ressentir des douleurs étranges, il est au volant, en train d’apprendre à conduire. Il est alors âgé de 17 ans et souffre de douleurs dans la cuisse gauche. Les médecins lui diagnostiquent une sciatique.

On lui prescrit des analgésiques mais les symptômes deviennent si douloureux que l’adolescent doit commencer à suivre une physiothérapie. Il subi des radiographies, une thérapie par ondes de choc et se fait même insérer cinq aiguilles dans la cuisse pour drainer un sac supposément rempli de liquide. Sans succès : le jeune homme ne cesse de souffrir. Il continue donc à demander à passer des examens.

En août 2018, soit trois ans après l’apparition des symptômes, il effectue de nouveaux tests quand on le verdict tombe enfin. Il est atteint d’un sarcome synovial, un type de cancer malin agressif et rarissime présent dans les tissus mous.

« J’étais en colère »

 « J’avais l’impression que de nombreux signes et symptômes avaient été manqués. J’étais en colère parce qu’on l’avait laissé pousser pendant tout ce temps, provoquant encore plus de douleur, même si j’avais exprimé que j’étais à l’agonie », s’insurge le jeune homme.

« Je me souviens seulement qu’on m’a dit que c’était un cancer – c’était littéralement comme ce qu’on voit dans les films ; tout entrait par une oreille et sortait par l’autre (…) J’étais en pilotage automatique pendant quelques jours, essayant de comprendre ce qui se passait. (…) Mais en même temps, j’ai ressenti un sentiment de soulagement : cette douleur n’était pas seulement dans ma tête, il y avait une réponse à cela. C’était un sentiment libérateur », déclare-t-il.

Jack subit alors cinq semaines de radiothérapie, suivie d’une intervention chirurgicale pour retirer 13 cm de sa cuisse. Malheureusement pour lui, les ennuis sont loin d’être finis.

 « J’étais en train de passer l’un de mes examens de routine lorsqu’une ombre est apparue sur mes poumons. Il s’est avéré qu’il s’agissait d’une autre tumeur de sarcome, qui avait été masquée par mon cœur. J’étais incrédule, j’avais l’impression de recevoir un coup dans l’estomac. J’étais terrifiée à l’idée de ne pas survivre à la chimiothérapie ou au traitement qui serait nécessaire pour m’en débarrasser. J’étais à l’université à l’époque, et c’était pendant la pandémie, donc j’ai dû être séparé de ma famille », se souvient Jack.

« Je me considère très chanceux d’avoir survécu »

En mai 2020, il subit une ultime opération : on lui retire la tumeur de son poumon. Depuis, aucune rechute à déclarer. Si Jack s’estime aujourd’hui « chanceux d’avoir survécu », il tient à raconter son parcours pour avertir les lecteurs des signes à surveiller et insister sur l’importance d’obtenir divers avis médicaux quand quelque chose cloche.

 « Malgré le fait que j’ai perdu une partie de mes muscles, je suis vraiment reconnaissant que le cancer ait été retiré. J’ai des problèmes orthopédiques persistants dus à une perte musculaire au niveau de ma cuisse, mais je reste positif », déclare-t-il.

Et de conclure : « D’une certaine manière, je suis reconnaissant d’avoir eu mal, car j’ai entendu des histoires d’horreur de personnes qui n’ont jamais su qu’elles étaient atteintes d’un sarcome avant qu’il ne soit trop tard. Il m’a fallu 941 jours pour être diagnostiqué et je me considère très chanceux d’avoir survécu. »

Qu’est-ce que le sarcome synovial ?

Le sarcome synovial est une tumeur rare et agressive des tissus mous. Elle représente 7 à 8% des sarcomes malins chez l’homme. Si la tumeur se manifeste le plus souvent à l’âge adulte, les adolescents et les enfants représentent tout de même 30% des cas signalés. Le malheureux Jack en fait donc partie. La tumeur se manifeste lentement, elle est située en profondeur. Elle prend le plus souvent naissance dans les tissus entourant les articulations du genou et la cheville mais peut aussi apparaître dans la hanche ou l’épaule.